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Día mundial de la Hemofilia, una enfermedad que se puede identificar y controlar



Día mundial de la Hemofilia, una enfermedad que se puede identificar y controlar | EL FRENTE Alekséi Nikoláyevich Románov, el único hijo varón de los últimos zares de Rusia, es probablemente uno de los pacientes más reconocidos de una enfermedad que afecta la sangre: la hemofilia. Aunque su nombre pertenece a los libros de historia, no sucede lo mismo con esta patología que sigue afectando la vida de cerca de 400.000 personas en el mundo.
En Colombia, en donde esta patología afecta a más de 2.000 personas, está disponible desde febrero una nueva alternativa terapéutica que busca reducir los sangrados característicos de la enfermedad. El tratamiento está dirigido a los pacientes con hemofilia tipo A que han desarrollado inhibidores al sustituto del factor VIII. Podría reducir los episodios de sangrado de los pacientes a más de la mitad y, en algunos casos, evitarlos completamente.

De las 2.170 personas que padecen la enfermedad en el país, 82,7% tiene hemofilia tipo A. Esto implica una deficiencia del factor VIII, el cual está relacionado con la coagulación de la sangre.

Dentro del tratamiento para la hemofilia tipo A se contempla la aplicación de un sustituto del factor VIII a través de infusiones intravenosas; sin embargo, entre el 25% y 30% de las personas desarrolla inhibidores o anticuerpos que neutralizan este sustituto, reduciendo su eficacia o anulándola por completo.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar. Las personas que tienen esta patología tienen una deficiencia o ausencia de una proteína específica que permite controlar los sangrados11. Se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres.

Aunque es una enfermedad hereditaria, el 25,5% de la población diagnosticada en el país no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología13 por lo que es importante estar atento a los síntomas. El sangrado es la principal característica de la hemofilia y se puede presentar en diversas partes del cuerpo: Sangrado en las articulaciones (esto puede causar hinchazón y dolor o tensión en las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos). Sangrado en la piel (moretones) o en el tejido muscular y blando que causa una acumulación de sangre en el área (hematoma). Sangrado de la boca y las encías o sangrado que es difícil de detener después de perder un diente. Sangrado después de recibir inyecciones intramusculares. Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil. Sangre en la orina o en las heces. Hemorragias nasales frecuentes y difíciles de detener.

El especialista que normalmente lidera el manejo integral de esta patología en Colombia es el hematólogo. Otros profesionales que se involucran en la atención de los pacientes son los médicos internistas, familiares y generales, los ortopedistas y las enfermeras.

Ir al odontólogo, viajar o incluso practicar algún deporte pueden ser escenarios particularmente retadores si se tiene hemofilia, pues siempre existe la posibilidad de que la persona tenga un sangrado. Disminuir estos episodios es fundamental para que los pacientes puedan tener calidad de vida y una cotidianidad que no esté definida por la enfermedad.

Cabe resaltar que en la mayoría de los casos, esta enfermedad corresponde a un trastorno que se presenta en el nacimiento, dado que es heredada de padres a hijos a través de los genes y se genera por la deficiencia de los factores VIII y IX de coagulación, lo que se puede entender como hemofilia A y B respectivamente.

Cuidado integral del paciente

Hoy 17 de abril, en el marco de la celebración del Día Mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia, quiere enfocarse en la concientización y en la identificación de nuevas personas con trastornos de la coagulación que sean nuevos miembros de esa comunidad. Durante muchos años, la FMH ha apoyado proyectos de concientización en diferentes países y ha organizado actividades educativas para profesionales de la salud y miembros del equipo multidisciplinario, en colaboración con otras organizaciones nacionales aliadas.

Es necesario contar con un diagnóstico preciso para obtener un tratamiento adecuado, y mantener el control de los pacientes con hemofilia, especialmente de quienes presentan las manifestaciones más graves de la enfermedad.

Para mejorar la salud de los pacientes, es importante tener en cuenta el tratamiento, control y prevención de las hemorragias. El tratar de manera adecuada una hemorragia, apenas se detecta, ayuda a evitar complicaciones a largo plazo y mantener una atención integral permite que se promueva la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida, lo que disminuye en gran medida la morbilidad y mortalidad.

Entre las recomendaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia, para atender todo lo que necesitan las personas con hemofilia y su entorno, están el brindarle un manejo integral coordinado a cargo de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, según las guías de tratamiento, las cuales se adaptan a los protocolos nacionales que existan para el mismo.
Publicacion: Martes 16 de Abril de 2019 
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