Pacientes de Mucopolisacaridosis MPS buscan oportunidades laborales, educativas y sociales | Salud | Variedades | EL FRENTE
 
 
 
 
 
Indicadores Económicos
 
 
 
 

Variedades


Pacientes de Mucopolisacaridosis MPS buscan oportunidades laborales, educativas y sociales



Pacientes de Mucopolisacaridosis MPS buscan oportunidades laborales, educativas y sociales | EL FRENTE La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel, realizará este 26 de mayo un foro que busca identificar las oportunidades y desafíos en materia de inclusión educativa, laboral y social de la población de MPS, una enfermedad huérfana, así como resaltar las experiencias exitosas que trascienden el ámbito de la salud e incluyen la participación del Gobierno y del sector privado.

Jairo Clopatosky, alto Consejero Presidencial para la Participación de las Personas con Discapacidad destacará al cierre del encuentro, la importancia de la inclusión y el valioso aporte de estos espacios de reflexión para avanzar.

Promover la autonomía, los ingresos económicos y el aprovechamiento de las herramientas de tecnología para la inclusión social forman parte de la conversación en el marco del foro. “Por mí, por ti, por ellos”, el lema que abarca de manera multidimensional las necesidades de los pacientes.

Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel hace un llamado a la sociedad en general para que se reconozcan las habilidades y capacidades especiales que tiene la población que convive con MPS, Mucopolisacaridosis, una enfermedad registrada en el grupo de 2.198 patologías huérfanas del Ministerio de Salud.

Por esta razón se convocó al gran foro por la inclusión de pacientes con MPS que busca promover espacios de sensibilización sobre las necesidades de quien está diagnosticado con cualquier tipo de Mucopolisacaridosis, MPS así como sus familias en aspectos educativos, laborales y sociales. “En este encuentro se reconocen las condiciones, habilidades y tiempos diferentes para el aprendizaje, y se destacarán casos de éxito en los diferentes ámbitos sociales donde ha primado la tolerancia, el respeto a la diferencia y el acceso pleno a sus derechos, consiguiendo la inclusión de este grupo de personas más allá de los temas relacionados con su salud”, señaló la directora ejecutiva de Acopel.

En el marco del foro se realizarán 3 paneles en los que representantes del gobierno, sector privado y pacientes harán referencia a la posibilidad de enriquecer estos espacios de inclusión que abarcan una mirada social, educativa y laboral y ponen de presente la experiencia positiva de aquellos pacientes con una enfermedad huérfana que ha tenido esas oportunidades de inclusión. Promover la autonomía, los ingresos económicos y el aprovechamiento de las herramientas de tecnología forman parte de la conversación que se llevará a cabo el próximo 26 de mayo entre 8 de la mañana y 12 del día.

De igual manera, la agenda incluye una conferencia sobre el procedimiento para obtener la certificación de discapacidad a cargo del Ministerio de Salud, un tema fundamental, puesto que como señala, Luz Victoria Salazar, este es uno de los grandes desafíos que tiene el país para para cerrar la brecha que tenemos en materia de certificación de discapacidad en pacientes con este tipo de enfermedades; y de esta forma emprender acciones que permitan inclusión para todos.

Desde España, Tomás Castilla Gerente de AMICA presentará en el desarrollo de este evento virtual y de acceso libre, previa inscripción, la conferencia “El cambio de ser pacientes a protagonistas de nuestra vida”. De otra parte, la neuropediatra Martha Solano compartirá la radiografía de la inclusión de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

La Universidad ICESI de Cali presentará una reciente experiencia de inclusión educativa que culminó con la exposición “Geometrías íntimas” en la cual tuvieron participaron activa pacientes que conviven con Acondroplasia y MPS IV de diversas regiones del país, ya que el diplomado se realizó en formato virtual durante el año 2020. Además, se contará con la participación del Ministerio de Educación y la Agencia Pública de Empleo de Bogotá quienes abordaran diversos temas en sus respectivos paneles. Representantes de dos empresas que cuentan con gran trayectoria en temas de inclusión también se vincularon a esta iniciativa son el centro comercial Gran Estación y la compañía Soluciones Integrales Ver.

El foro busca evidenciar también los retos que tienen los pacientes diagnosticados con MPS. El evento organizado por Acopel cuenta con el patrocinio de Biomarin, Sanofi, Ultragenix y la colaboración de Así Colombia.
Publicacion: Miercoles 26 de Mayo de 2021 
 Comentar... 
 
 

Back to Top

X

Activa la Edición Digital

Regístrate para acceder a nuestra edición digital.